OTROS RECURSOS
Información Útil para Familias y Cuidadores
Estar lejos de casa y de los recursos que probablemente conoce bien en su comunidad puede resultar aterrador y confuso. También puede sentirse muy abrumador navegar siendo el cuidador de un niño con necesidades especiales. Hemos recopilado las listas de recursos que figuran a continuación con la esperanza de que le resulten útiles y le faciliten el tiempo que pase fuera de casa. Los recursos están organizados por pestañas de categorías (en la parte superior) y pueden buscarse por palabra(s) clave(s). No dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta. Piense en LilyPads Housing como su "Conserje Médico". Si no tenemos una respuesta, ¡haremos todo lo posible por encontrarla!
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UVA Children's permite las visitas las 24 horas del día, los siete días de la semana. Para tener la mayor cantidad de opciones de visita, usted debe ser un cuidador (ver sección aparte). También existen algunas restricciones de visitas para los menores de 18 años.
Menores de 18 años:
No pueden visitar todas las áreas. Por favor, llame a la unidad de su hijo y pregunte con anticipación antes de traer a otro niño de visita. Esto incluye a los hermanos
No pueden pasar la noche
Debe estar con un adulto en todo momento
No puede jugar en el suelo (a veces hay que moverse rápidamente)
Momento de Tranquilidad
El momento de tranquilidad es de 2 a 4 de la tarde y de 10 de la noche a 5 de la mañana. Durante este tiempo, la iluminación y el ruido se reducen para que las familias puedan descansar. Durante la noche, su equipo de cuidados le visitará en silencio para asegurarse de que todo va bien. Utilice el botón de llamada para cualquier necesidad.
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¿Qué es un Compañero de Cuidado?
La mayoría de las veces, los compañeros de cuidado son los padres. Pero dependiendo de las necesidades de la familia, otras personas pueden ser compañeros de cuidados. A menudo, los compañeros de cuidados pueden pasar la noche con el paciente, participar en las decisiones médicas y aprender a ayudar con los cuidados.
Cada paciente del hospital puede tener 2 compañeros de cuidado. Cuando se convierta en compañero de cuidado, se le entregará una pulsera verde (además del necesario distintivo diario de visitante) que permite al personal conocer su estatus especial. También recibirá un código de seguridad que utilizará para recibir actualizaciones por teléfono. Es muy importante que no comparta estas cosas.
¿Qué más hace un Compañero de Cuidado?
Aprenderá a participar en los cuidados médicos de su hijo. Desde cambiar vendajes hasta administrar medicamentos, de modo que se sienta seguro para cuando se haga cargo de sus cuidados tras el alta.
¿Qué ocurre si mi hijo es mayor de 18 años?
Cuando su hijo sea adulto, usted podrá seguir siendo su compañero de cuidado. Pero no podrá tomar decisiones médicas por ellos como compañero de cuidado cuando sean mayores de 18 años. Para eso, necesitará un poder notarial.
¿Podemos cambiar de Compañeros de Cuidado?
Sí. A veces, especialmente en el caso de estancias hospitalarias largas, es posible que uno de los cuidadores no pueda visitarle. Esto puede suponer demasiado estrés para el compañero de cuidados restante. Le animamos a que elija un segundo cuidador, con la tranquilidad de saber que puede volver a cambiarlo.
¿Pueden los Compañeros de Cuidado no obtener la tarjeta de visitante?
No. Los compañeros de cuidado siguen teniendo que registrarse en uno de los mostradores de información y obtener una tarjeta de visitante. Esto ayuda a mantener el hospital como un lugar seguro para todos los niños.
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La tienda de regalos del hospital ofrece una gran variedad de obsequios, desde tarjetas regalo y recuerdos hasta aperitivos y auriculares. Puede ir en persona a elegir algo, o llamar y hacer el pedido por teléfono. Su regalo se entregará directamente en la habitación del paciente.
Si hace el pedido en una tienda exterior, existen algunas restricciones sobre lo que se puede traer.
Consulte con el equipo asistencial de su hijo sobre los alimentos y las flores
Todos los globos deben ser de mylar, no de látex (por la seguridad del paciente)
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Comidas de Cortesía
El hospital ofrece un almuerzo gratuito los miércoles y viernes a las familias de los pacientes. Los almuerzos se entregan en las habitaciones de los pacientes del séptimo piso, incluida la NICU. Hay aperitivos y café/té disponible en el Panera Lounge.
Las madres lactantes reciben vales de comida 3 veces al día en las alas PICU y Peds Acute.
Las familias que necesiten más ayuda para comer pueden hablar con su asistente social para recibir vales de comida adicionales.
Normalmente, el desayuno es de 8 a 8:30 a.m., el almuerzo de 11:30 a.m. a 12 p.m. y la cena de 5-5:30 p.m.
Opamciones Alimentarias
La cafetería del Hospital UVA está abierta los 7 días de la semana de 5 am a 3:15am. La cafetería del Complejo Oeste está abierta de lunes a viernes de 7am a 2:30pm. La cafetería del Centro Oncológico Emily Couric ofrece una variedad de opciones de comida preparada y está abierta de lunes a viernes de 8am a 2pm. En ambas cafeterías hay máquinas expendedoras y microondas. También hay una cafetería local, Higher Grounds, situada en la cafetería de UVA. Está abierta los 7 días de la semana de 6am a 9pm.
Almacenamiento y Preparación de Alimentos
La mayoría de las unidades disponen de un refrigerador de alimentos para pacientes que puede utilizarse para guardar pequeñas cantidades de comida o bebida con la etiqueta identificativa del niño y la fecha. La comida de los pacientes puede refrigerarse hasta 48 horas. Por razones de higiene, sólo el personal puede acceder a la cocina de la unidad. Hay microondas disponibles en todas las unidades pediátricas del séptimo piso y en la sala familiar Panera 7 West.
Nutrición y Necesidades/Restricciones Dietéticas Especiales
En función de las necesidades de su hijo, un asistente de catering le proporcionará la comida y la bebida durante su estancia en el hospital. Tendrá la opción de elegir comidas aptas para niños. Algunos pacientes requieren una dieta específica debido a su condición médica o en preparación para una prueba o procedimiento programado. Hable de la dieta de su hijo con el equipo de enfermería. También hay un dietista titulado a su disposición para ayudarle a comprender cualquier problema o necesidad dietética especial.
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Para su comodidad, hay dos salones familiares en el séptimo piso situados frente a los ascensores 7 East y 7 West. El salón familiar Panera, abierto de 8:00 am a 10:00 pm, situado junto a los ascensores west, dispone de cómodos asientos, televisor, teléfono y café gratuito.
La sala 7 East dispone de folletos educativos adicionales. También hay libros infantiles de cortesía.
No está permitido dormir en estos espacios compartidos. Consulte nuestra sección "Alojamiento" para obtener más información sobre las opciones de alojamiento.
El Centro de Recursos Familiares se encuentra en el séptimo piso, fuera de la NICU, cerca de los ascensores de la 7 East. El centro ofrece café a todas horas y refrescos. Aquí se publica el calendario mensual de eventos del séptimo piso y hay un teléfono y computadoras a su disposición. También hay libros infantiles de cortesía.
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UVA Health Children's y las organizaciones sin ánimo de lucro locales se han unido para crear UVA Health Children's Housing Collaborative con la visión compartida de servir a los pacientes pediátricos y a sus familias cuando atraviesan una crisis médica. La colaboración coordina recursos para proporcionar un alojamiento seguro, acogedor y asequible mientras las familias están lejos de casa. Las organizaciones sin ánimo de lucro que se enumeran a continuación ofrecen alojamiento médico a las familias del hospital de UVA. Haga clic en su nombre para acceder a su sitio web.
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El HEP es un programa operado por el estado que se asocia con UVA Health Children's, las escuelas de la ciudad de Charlottesville y el Departamento de Educación de Virginia. La misión compartida de esta asociación es atender las necesidades educativas de los niños con afecciones médicas agudas y crónicas.
Con el consentimiento de los padres, los niños pueden matricularse en el HEP y recibir créditos de asistencia y notas por los trabajos realizados. Los maestros permanecen en estrecho contacto con las escuelas de los estudiantes para ayudarles a mantenerse en el buen camino académico y crear una transición fluida de vuelta a la escuela. La instrucción puede tener lugar en el aula o a pie de cama. El equipo del HEP también cuenta con el apoyo de un especialista en medios bibliotecarios y un arteterapeuta.
Consultores educativos asignados a clínicas ambulatorias sirven de enlace entre el estudiante, la familia, el personal médico y las escuelas de origen en toda la mancomunidad y los estados vecinos. Todos los servicios escolares se ofrecen sin costo alguno para las familias.
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El hospital puede ser una experiencia desconocida y aterradora para cualquier niño y su familia. Los especialistas en vida infantil ayudan a su hijo y a su familia a afrontar las experiencias médicas. Su objetivo es aumentar el afrontamiento y disminuir el estrés, la ansiedad y el trauma que pueden asociarse a la hospitalización. Los especialistas en vida infantil preparan a los niños para las experiencias sanitarias, proporcionan apoyo durante los procedimientos, ofrecen apoyo a los hermanos y proporcionan juegos médicos y otras actividades de juego terapéutico.
El equipo Child Life coordina y supervisa las visitas especiales y los eventos en la sala de juegos de la 7 Central y el espacio para adolescentes de la 7 West. En las unidades pediátricas de hospitalización se publica un calendario mensual de eventos para las familias.
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Las Madres lactantes reciben comidas gratuitas tres veces al día en las alas PICU y Peds Acute. Puede hablar con su enfermera o asistente social para concertar este servicio.
El Programa de Medicina de la Lactancia Materna de UVA ofrece clases de lactancia, asesoramiento prenatal sobre lactancia y consultas en el hospital, así como en la Clínica de Medicina de la Lactancia Materna para madres y bebés.
Hay "atención telefónica" de 24 horas para asistencia telefónicamente y las llamadas se devuelven en un plazo de 24 horas. Las asesoras de lactancia certificadas (profesionales sanitarios formados para ayudar a las madres con problemas de lactancia) y los pediatras ayudan a las nuevas madres que quieren proporcionar leche materna a sus bebés. Las madres que tengan preguntas e inquietudes sobre la lactancia materna pueden ponerse en contacto con un especialista en lactancia llamando a la oficina del Programa de Medicina de la Lactancia Materna de UVA al 434.982.3316.
En las unidades de hospitalización se suministran preparados para lactantes y se almacena la leche materna. Toda la leche materna estará especialmente etiquetada con la etiqueta de identificación de su lactante y fechada. Antes de utilizarla, la etiqueta de identificación se escanea por computadora para garantizar la seguridad. Hay un refrigerador y un congelador especiales para almacenar la leche materna a los que sólo pueden acceder las enfermeras. La mayoría de las unidades disponen de un refrigerador para alimentos de pacientes que puede utilizarse para almacenar pequeñas cantidades de comida o bebida con la etiqueta de identificación del bebé y la fecha. Los alimentos de los pacientes pueden refrigerarse hasta 48 horas. Por razones de higiene, sólo el personal puede acceder a la cocina de la unidad. Hay microondas disponibles en todas las unidades pediátricas del séptimo piso y en la sala familiar Panera 7 West.
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Equipo de Emergencias Médicas Pediátricas (MET Pediátrico)
434.984.2222
marcación desde la habitación 4.2222
7 Central
434.924.5371
7 West
434.924.5561
NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales)
434.924.2335
PICU (Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
434.924.1761
434.243.3134
Clínica infantil de UVA Health
434.924.0123
Servicio de Urgencias Pediátricas
434.924.2231
Programa de Medicina de la Lactancia Materna de UVA
434.982.3316
UVA Health Desarrollo infantil
434.924.8432
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Ropa cómoda, ropa interior, calcetines y zapatillas
Dispositivos o equipos especiales: anteojos, audífonos, silla de ruedas, muletas, aparatos ortopédicos, CPAP, suministros para sondas de alimentación u otras ayudas ortopédicas.
Actividades o tareas escolares, incluidos juguetes, juegos, libros, vídeos o fotos para que el niño se sienta más como en casa
Un peluche, manta o almohada favoritos
Una computadora portátil o un iPad
Una lista de todos los medicamentos (incluidos los remedios a base de plantas y los suplementos) con la dosis actual, el nombre del médico o farmacéutico y la información de contacto
Una lista de todas las alergias a alimentos y medicamentos Historiales médicos de otros hospitales
Registros legales u otro papeleo, incluido el seguro médico y los documentos de custodia
Información sobre dieta, idioma, cultura, religión u otras necesidades especiales
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¿Qué son las Rondas?
Durante las rondas, el equipo médico de su hijo hablará sobre su estado actual, su evolución, los tratamientos y pruebas, y los tratamientos y pruebas que se le realizarán en el futuro. Usted es una parte importante de este equipo médico y puede ser muy útil que esté presente en las rondas. Hable si tiene alguna pregunta o inquietud, nota un cambio en el estado de su hijo o cree que hay algún problema que debe abordarse. Usted es quien mejor conoce a su hijo.
¿Cuándo se realizan las rondas?
Las rondas se realizan normalmente por la mañana y posiblemente de nuevo por la tarde. Dado que los equipos médicos hacen rondas a diario con cada niño, la hora exacta en que lo harán con su hijo puede cambiar. La enfermera de su hijo puede indicarle a qué hora puede hacer la ronda el equipo médico para que usted pueda asistir si puede. Si desea participar en las rondas, pero no puede estar en la habitación o unidad en determinados momentos, facilite esa información a la enfermera de su hijo para que se pueda hacer un plan para intercambiar esta información vital. También debe saber que el equipo médico de su hijo está disponible en cualquier momento en persona o por teléfono para responder a sus preguntas o escuchar sus preocupaciones.
¿Cuáles son algunos ejemplos de preguntas que puedo hacer?
¿Cuál es el plan de cuidados de mi hijo?
¿Cuándo y cómo se comunicarán conmigo los médicos, enfermeras y demás miembros del equipo sanitario?
¿Cómo puedo participar en el cuidado de mi hijo y en la toma de decisiones?
¿Cómo puedo saber más sobre la enfermedad de mi hijo?
¿Por qué necesita mi hijo esta prueba?
¿Qué mostrará esta prueba sobre la salud de mi hijo?
¿Cómo se realiza la prueba? ¿Qué pasos implica la prueba?
¿Existen peligros o efectos secundarios?
¿Cubrirá nuestro seguro el costo de la prueba?
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Usted conoce a su hijo mejor que nadie. Si en algún momento le preocupa el estado de su hijo y cree que debe aumentar su preocupación más allá de la enfermera de cabecera, llame al Equipo de Emergencias Médicas Pediátricas (MET Pediátrico) desde su teléfono personal marcando el 434.984.2222 o del teléfono de la habitación marcando el 4.2222. La operadora le preguntará su nombre, el nombre del paciente, el número de habitación y la naturaleza de su preocupación y un equipo especialmente formado responderá inmediatamente. Puede llamar en cualquier momento que considere necesario para el cuidado seguro de su hijo.